北京新闻（Dai Xuan Reporter）最近在北京举行了第七届稀有疾病会议。据报道，近年来，我的国家连续出版了两个罕见疾病的两个目录中的两个目录，这代表了207种罕见疾病。全国罕见疾病的国家直接报告系统涵盖了31个州行政区和全国各地的236个行政区，总计164万例。 Cao Xuetao是中国大众政治委员会第14个国家委员会科学，教育，卫生和体育委员会的副主任，也是中国工程学院的学者。国家诊断合作与治疗罕见疾病的网络现已从2019年的324家医院增加到419家。北京医学院医院主动建立了国家跨学科咨询平台的倡议。中国的亚麻疾病联盟其他机构正在为提高稀有疾病的诊断和治疗能力并保证患者药物的诊断能力和治疗能力。国家健康保险局卫生服务部管理部主管Huang Xinyu向我的国家提出，目前建立了一个三重保护系统，具有基本的医疗保险，严重的疾病保险和医疗援助。国家健康保险目录中包含大约100种稀有疾病药物，这些疾病涵盖了42种罕见疾病。在2024年，健康保险基金在协议期间支付了86亿元人民币的稀有药物，约占协议期间药品总支付的7.7％。国家医疗保险管理局正在积极促进医院中S分解eguros的药物入侵，并建造“双渠道”的药物管理机制来促进药物使用权。他还强调了商业健康保险和社会福利组织在保护罕见疾病中的重要作用。我国家的商业保险基金在2024年达到9773亿元人民币。这可以形成一个全面的保护系统，并为国家基本健康保险提供互补的利益。中国罕见疾病联盟的副总裁兼秘书长，北京联合学院医院校长以及中国医学协会罕见疾病司的协会Zhang Shuyan首席Zhang Shuyan介绍了国家罕见疾病的国家注册体系（NRDR）（NRDR）的全国性研究，确立了253个研究的研究，覆盖了216个疾病，涵盖了216个疾病，比9000,000次研究，并在10555555年中均可进行。全国范围内的全国Infor System Directired Mation涵盖了31个州行政区和全国各地的236个行政区，总计164万例。张我tropreading Zhao Line编辑器